Les soins palliatifs font rarement la une des médias. Et pour cause. Unité spécialisée dans la prise en charge de la douleur pour les patients dits « en phase terminale de la maladie », elle est, pour beaucoup, synonyme de mort, et fait donc peur. Raison pour laquelle peu connaissent le fonctionnement de ces unités et la manière dont les équipes médicales travaillent. Et pourtant, ici la vie existe bien. Au Centre Hospitalier Rives de Seine sur le site de Puteaux, 12 lits sont dédiés aux malades. Construit il y a 25 ans et entièrement rénové il y a 7 ans, l’établissement a été agencé de manière à reproduire un décor agréable « comme à la maison » avec des meubles appropriés, des couleurs douces, des lieux de vie à l’image de la cuisine, du salon ou de la terrasse commune. On n’en oublierait presque que l’on est à l’hôpital. Dans les chambres, même constat avec les appareils techniques dissimulés derrière des petites vitres ou des planches de bois au mur dédiées au collage des photos souvenirs. Pas d’horaires de visites ni de repas, c’est à la carte, ici le confort du patient prime. Et pour veiller sur eux, une équipe composée de 3 médecins spécialisés en soins palliatifs, 9 infirmières et 9 aides soignantes pour un roulement de 2 binômes en journée et 1 binôme la nuit, 3 agents de services hospitalier, 1 cadre de santé, 1 psychologue à temps plein, 1 psychomotricienne, 1 kinésithérapeute et des bénévoles d’accompagnement (les petits frères des Pauvres). Un service à part, où les religions aussi ont toute leur place. Le médical se conjugue à la philosophie, au temps qui passe. Les proches sont ici accueillis, écoutés et soutenus. Dans ce cadre bienveillant se mêle la dure réalité. Celui de la souffrance, que l’équipe tente d’amoindrir. Une douleur physique et psychologique atténuée par des soins. Ici la mort est une réalité mais la douleur, un combat.
Rencontre.
Ségolène Perruchio.
Chef de service de l’Unité de Soins Palliatifs au CH Rives de Seine, site de Puteaux.
Quelles sont les particularités des unités de soins palliatifs ?
La première consiste à accepter, en tant que professionnels – qu’on ne va pas sauver les patients. Une fois ce constat établi, notre mission prioritaire réside dans le confort du patient. Cela consiste à limiter la douleur et prendre en charge les autres symptômes (plaies, vomissements, troubles du transit, troubles du sommeil, angoisses, confusion…). L’équipe est particulièrement flexible pour s’adapter aux malades. À titre d’exemple, nous ne les réveillons pas pour qu’ils se reposent ou nous leur proposons des bains de détente avec musique relaxante s’ils le souhaitent. Et les professionnels médicaux travaillent en pluridisciplinarité. Le malade est donc pris en charge dans la globalité et cela inclut bien sûr ses proches, que nous rencontrons dès l’arrivée puis à la demande, selon leurs besoins.
À quel moment le patient doit-il venir en soins palliatifs ?
Cela dépend bien sûr des cas mais on constate de plus en plus de patients adressés pour une première prise en charge, souvent en séjour de répit pour traiter la douleur. Ils partent, puis reviennent. Cela leur permet de connaître le service. Comme dans tout service hospitalier, la durée de séjour varie beaucoup, de quelques heures à quelques mois.
Qu’est-ce qu’une pratique sédative ?
En réalité il en existe plusieurs. Les pratiques sédatives consistent à endormir le patient. Par exemple, il nous arrive d’endormir un patient la nuit lorsqu’il n’arrive pas à dormir ou lors d’un soin douloureux. Cette pratique est graduée et proportionnée en fonction des patients. On parle de pratique sédative intermittente ou continue et profonde ou proportionnée. Dans le cas de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (NDLR voir encadré), cette pratique s’adresse à ceux qui vont mourir, et pas à ceux qui souhaitent mourir, et pour qui cela se déroule mal. Les conditions sont strictes et encadrées par la loi. Il ne faut pas confondre cette pratique avec l’euthanasie.
Zoom sur la loi Claeys-Léonetti.
Soulager mais pas tuer.
La loi du 2 février 2016 dite Claeys-Léonetti est venue apporter de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Parmi eux, le droit sous conditions, à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Il ne s’agit en aucun cas d’une euthanasie qui demeure une pratique illégale en France. Les conditions sont strictes : que le pronostic vital du patient soit engagé à court terme, qu’il présente une souffrance insupportable et soit réfractaire à tout ce qui a pu être proposé.
Chiffres
15 jours
Durée de séjour moyen en unité de soins palliatifs
2 patients meurent tous les 3 jours au CH Rives de Seine, Puteaux.
Evènement.
Tout savoir sur les pratiques sédatives.
Le Centre Hospitalier Rives de Seine organise la 4ème rencontre en soins palliatifs, le jeudi 29 novembre de 9h à 17h30 au palais de la Culture à Puteaux. Et pour la première fois, cette journée est destinée à tous, en entrée libre sur inscription.
Après l’explication sur les soins palliatifs, la spiritualité, le deuil, c’est le thème des pratiques sédatives qui a été retenu pour la journée dédiée du 29 novembre. Voici le programme.
9h – 12h30
De quoi la sédation est-elle le nom ?
S’agit-il de mourir avant terme ou de s’endormir avant que de mourir ?
Par Damien le Guay, philosophe.
Pratiques sédatives : définition, indication, mise en œuvre.
Par Véronique Blanchet, médecin.
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
Par Frédéric Guirimand, médecin.
14h – 17h30
La maison de la belle au bois dormant.
Par Carole Raso, médecin.
La pratique en USP.
Par l’Equipe de l’unité de soins palliatifs.
La relation à l’épreuve de la sédation : vécu des équipes soignantes.
Par Lucile Rolland Piègue, psychologue.
Inscription obligatoire
Par email sperruchio@ch-rivesdeseine.fr
Ou par courrier en notant vos coordonnées à :
Docteur Ségolène Perruchio
Unité de Soins Palliatifs
CH Rives de Seine
1, boulevard Richard Wallace
92800 Puteaux
Palais de la Culture
19, rue Chantecoq
92800 Puteaux
